“Ég og fjölskyldan mín”

Ég er gift og fjögurra barna móðir og er með vefjagigt, þrjú af börnum mínum eru með hana, móðir mín, þrjú systkini og tengdamóðir mín eru með hana líka. 

Þegar ég var barn fannst mér ég ekki vera eins og mínir jafnaldrar, t.d. í leikjum, leikfimi og sundi. Ég þurfti að hafa mikið fyrir öllu var sífellt með vöðvaverki, eyrnabólgur, höfuðverki og hita. Þegar ég stundaði íþróttir fékk ég alltaf sinadrætti, svo að oft og iðulega þurfti sundkennarinn minn annaðhvort að bera mig inn og láta renna kalt vatn þar sem að sinadrátturin var eða ég gerði það sjálf ef að ég gat gengið. Á unglingsárunum, um 12-13 ára aldurinn, fékk ég bólgur í mjaðmirnar og þurfti hjálp við að labba upp stiga og móðir mín þurfti jafnvel að hjálpa mér að standa upp af klósettinu og upp úr stól og í skólanum þurfti kennarinn að hjálpa mér. 

Svo liðu árin, verkirnir og ýmiss einkenni komu og fóru og ég lærði smám saman að lifa með heildarpakkanum. Síðan eignaðist ég mann og börnin komu eitt af öðru. Ég hugsaði ekki mikið út í það að þau gætu fengið gigt. Það gerði ég ekki fyrr en að næst yngsta dóttir mín Rut kvartaði stöðugt um allskonar einkenni sem sífellt versnuðu og átti hún orðið erfitt með svefn líka. Í fyrstu hélt ég að hún væri með vaxtarverki og sagði henni að líklegast væri það skýringin. Svo fannst mér einkennin farin að líkjast mínum einkennum þegar að ég var barn. Þá tóku við læknaferðir, sjúkraþjálfun o.fl.. 
Hún æfði sund um nokkura ára skeið en varð að hætta vegna þreytu og verkja, einnig var hún í tónlistarskóla og tók virkan þátt í félagslífi skólans svo sem leikfélaginu ofl.. Ég passaði mig á því að segja henni ekki hvað mig grunaði að væri að. Svo kom greiningin “vefjagigt”, já þessi vel þekkti gestur á mínu heimili. Útskýrðum við þetta fyrir börnunum, og þeirra viðbrögð voru “já eins og mamma”. Þau höfðu alist upp við það að mamma var ekki alltaf í lagi, og lært að taka þátt í störfum heimilisins. Ég hafði komið upp dagatali með verkum hvers og eins og það gekk alveg ágætlega. Rut fékk góðan sjúkraþjálfara sem hjálpaði henni á allan mögulegan hátt og leiðbeindi henni hvað væri í gangi. Einnig hafði hún gott af því að heyra það frá öðrum en okkur foreldrunum hvað henni væri fyrir bestu í sambandi við svo margt eins og mataræði, æfingar og síðast og ekki síst að takast ekki of mikið í fang í einu og að vega og meta upp á nýtt framtíðaráform sín. Gekk henni ágætlega í skólanum þrátt fyrir veikindi sín og þrátt fyrir að greinast með lesblindu í ofanálag. Hún hefur alltaf þurft að hafa mikið fyrir sínu námi og við foreldrarnir reynt að lesa með henni námsefnið. 

Rut var mjög samviskusöm og dugleg að gera það sem fyrir hana var lagt. Hún náði sér vel á strik með mikilli þjálfun, sjálfsaga og bættu mataræði. Hún hætti að drekka gosdrykki og flest sælgæti. Hún fékk lyf um tíma sem hjálpuðu henni að sofa betur. Allt þetta hjálpaði til í leið að betri líðan. Rut hefur alltaf verið mjög skipulögð, sem dæmi um það kláraði hún stúdentsprófið og er núna í Háskóla Íslands og samhliða því er hún í einsöngsnámi. En lífið hjá henni hefur ekki verið dans á rósum, stundum á hún slæma daga sem koma og fara, en hún hefur lært að lifa með gigtinni og að halda sínu striki áfram og horfa jákvætt á lífið þrátt fyrir allt. 

Yngsta barnið mitt Páll fór að kvarta undan verkjum og mikilli þreytu mjög ungur. Þá laust þeirri hugsun að mér “nei ekki hann líka, það getur ekki verið - annað barnið mitt haldið þessum sjúkdómi”. Síðar kom í ljós að þrjú af fjórum börnum mínum eru með vefjagigt. 

Hvernig í ósköpunum getur það átt sér stað, hver er skýringin? 
Líklega erfðir - erfitt að sleppa við sjúkdóminn þegar vefjagigt er í báðum ættum þeirra. Sögu þeirra deili ég með ykkur síðar. 

En þrátt fyrir allt þá eigum við gott líf – við lifum lífinu lifandi með vefjagigtinni. 

Guðrún Ólafsdóttir

19.06.2008 | Reynslusögur

Til baka