Að hafa stjórn á sinni eigin líðan

Hvernig förum við að því?
Hver þekkir þig best? Þú!
Hver finnur þreytuna og verkina í líkamanum þínum? Þú!

Ég gæti haldið endalaust áfram. Væri það ekki stórkostlegt að geta sagt við einhvern:

                          "Taktu verkina mína í burt - gefðu mér orku".

En það er ekki svo einfalt. Í þessu leikriti ert þú í aðalhlutverki hvort sem þér líka betur eða verr.
Það tók mig langan tíma að horfast í augu við þá staðreynd að mín líðan væri að mestu undir mér komið, en stundum væri ég alveg til í að vera í aukahlutverki.

Þegar sjúkraþjálfarinn minn heyrði titilinn þá brosti hún og sagði: „Ætlarðu að segja þeim hvernig þú hrundir í síðasta mánuði og ert enn að ná þér.“

Við erum að læra allt okkar líf. Ég segi krökkunum mínum þegar þau kvarta undan skólanum, að það væri lítið skemmtilegt að fæðast með alla þá þekkingu sem þarf að nota út lífið. 

Mig langar að deila sögu minni með ykkur
Sem sannur Íslendingur komin af víkingum, hélt ég að ég gæti hvað sem væri og allt á sama tíma – vinna – vera húsmóðir -- móðir þriggja barna -- stunda félagslíf og mikla sjálfboðavinnu og orðið nei var ekki til í mínum orðaforða.
Í langan tíma fannst mér ég ekki sjálfri mér lík, ég var alltaf þreytt og orkulaus. Læknarnir fundu ekkert að mér þrátt fyrir ýmsar rannsóknir. Ég reyndi að taka málin í mínar hendur og gera það sem ég taldi gott t.d. hætti ég að reykja og fór að stunda meiri líkamsrækt.
Allt kom fyrir ekki ég bara koðnaði meira niður og fylgikvillarnir urðu leiðinlegri, ég öskraði meira á krakkana mína, hringdi í manninn minn í tíma og ótíma í vinnuna grátandi og bað hann vinsamlegast um að koma heim. Ég vissi ekki hvað var í gangi bara að þetta var ekki eðlilegt. Enn voru læknarnir ekki að veðja á réttar rannsóknir svo ég hætti að eyða orkunni minni og peningum í þá.
Einhvern vegin þá aðlöguðumst við aðstæðunum. Hjúkku vinkonur mínar sögðu seinna
„ við hljótum að hafa verið með hauspoka”.
Í síðasta skiptið sem að maðurinn minn brást við símtali, kom hann heim, fann mig á gólfinu og hringdi á sjúkrabíl.
Á spítalanum duttu þeir á réttu blóðprufuna og ég fékk sjúkdómsgreiningu og þvílíkur léttir.
Ég var ekki að verða vitlaus, en ekki langt frá því, og ég var ekki þessi aumingi sem ég taldi sjálfa mig vera orðna.
Ég var í taugalosti og líkaminn minn starfaði eiginlega ekki. Einföld blóðprufa sýndi að skjaldkirtillinn minn var ekki að vinna og við nánari skoðun kom í ljós að hann var hreinlega horfinn.

Vá! hve auðvelt og yndislegt það var að gleypa pillur og vakna til lífsins aftur.

Það tók næstum því ár að geta lifað nokkuð eðlilegu lífi aftur, með góðra manna hjálp.
Þetta var 1990, og vefjagigt ekki mjög þekkt eða viðurkennd þá. Ég tel að þetta áfall hafi hrint vefjagigtinni minni af stað.
Ég fór að vinna 60% vinnu á hjúkrunarheimili og fannst það frábært. Eftir nokkra mánuði fór aukið áreiti að segja til sín. Ég var endalaust þreytt, með kvíða og verki hér og þar.
Ég fór til læknisins og sagði við hann: „Ég nenni ekki að vera svona, ég vil getað leyft börnunum mínum að fara yfir götu án þess að halda að þau lendi undir bíl. Ég held að táraverksmiðja hafi tekið sér bólfestu í augunum mínum. Það er ekki sanngjarnt fyrir fjölskylduna mína eða vini að hafa mig svona í kringum sig”. Læknirinn spurði hvort ég væri til í að prófa þunglyndislyf og ég sagði hvað sem er ef það hjálpar.

Vá! að taka pillur virkaði aftur, ég gat kyngt kekkinum í hálsinum og táraverksmiðjan fækkaði vinnustundum. Stór kaupbætir, höfuðverkurinn sem hafði verið að pirra mig í margar vikur hvarf. 

Stund sannleikans
Krónískur sjúkdómur er kominn til að vera hvort sem manni líkar betur eða verr
Það er frábært þegar hægt er að finna lyf sem hentar og hjálpar manni að líða betur, en það er ekki nóg. Hvernig við lifum frá degi til dags – borðum – sofum o.s. frv. er undir okkur sjálfum komið.
Það þarf að halda áfram, takast á við hlutina, kveðja fortíðina og læra að lifa góðu lífi með sjúkdómnum með allri þeirri hjálp sem hægt er að fá frá fjölskyldu, vinum og heilbrigðisstarfsfólki.

Enginn sagði að það væri auðvelt og það gerist ekki á einni nóttu.
Eitt sem fór í taugarnar á mér þá og gerir enn, er þegar fólk slær á öxlina á mér og segir: „Þetta lagast allt saman, þú verður bara að fara út ganga og æfa meira“. En það er svo erfitt þegar þú getur varla staðið undir sjálfum þér og ert jafnvel að velta fyrir þér hvað hafi eiginlega orðið um minnið þitt.
Auðvitað er ganga og æfingar stór þáttur í því að auka orku og betri líðan, en það getur virst svo yfirþyrmandi þegar ástandið er þannig að jafnvel að lyfta tannburstanum er erfitt.

Ég man ekki nákvæmlega hvenær ég var loksins greind með vefjagigt og síþreytu, en það var eitthvað fyrir síðustu aldamót. Gigtarlæknirinn minn gaf mér góðan tíma og útskýrði þetta fyrirbæri á mjög skiljanlegan hátt.
Ég fór heim, útskýrði eins vel og ég gat fyrir fjölskyldunni minni um hvað þetta snérist og ég þyrfti bara að gera fullt af breytingum í lífi mínu. Ég veit ekki hvort það er vegna þess að ég er hjúkka að mér fannst ég þurfa að gera þetta allt sjálf.
Það var heimskulegt. Maður þarf ekki alltaf að vera í ofurhetjuhlutverkinu. Allt gengur svo miklu betur ef maður fær aðstoð og skilning og því fyrr sem maður gerir sér grein fyrir því, því betra.
Það er fullt af sérfræðingum þarna úti sem bíða eftir að hjálpa þér, en það getur verið erfitt að finna þá réttu.

Það sem ég hefði gjarnan vilja heyra eftir fyrsta tímann minn hjá lækninum er: „Núna ferð þú heim, sefur á þessu, talar við fjölskylduna og kemur aftur til mín eftir mánuð eða svo”. Kannski sagði hann eitthvað á þessa leið en ég ekki móttækileg enda lífið mitt um það bil að taka nýja stefnu.
Mér fannst ég hanga í lausu lofti og hef heyrt aðra í sömu sporum segja það sama.

Það þyrfti að vera ferli sem vefjagigtarsjúklingum býðst þegar þeir greinast eða eru tilbúnir að takast á við nýjan lífstíl. Nefna má t.d. að fá að vita hvaða sjúkraþjálfarar eru góðir í að meðhöndla vefjagigt, vegna þess að það skiptir máli. Ef þú ert illa á þig komin og færð ekki mjúka meðhöndlun getur tilfinningin orðið sú að þú hafir lent undir valtara.
Það er tilfinning sem ég þekki allt of vel og kemur stundum eins og þruma úr heiðskíru loft án þess að mér finnist ég hafa unnið fyrir henni. Ef ég á að vera hreinskilin, þá finnst mér þetta oft alls ekki sanngjarnt eða ég eigi það skilið. 

Hvað ég hef gert til að öðlast meiri lífsgæði
Ég verð að viðurkenna að ég hef aldrei verið mjög skipulögð eða öguð persóna. Stundum verð ég svo þreytt á því að vera þreytt, að þegar ég er í góðu formi gleymi ég mér og fer langt fram úr sjálfri mér. Sumum afleiðingum er auðveldara að kyngja en öðrum t.d. ef ég hef verið að dansa í brúðkaupi eða leikið við þriggja ára barnabarnið mitt með allri þeirri leikfimi sem tilheyrir.
Í staðin fyrir að eyða orkunni minni í að þrífa húsið, þá fæ ég konu sem kemur og gerir það.
Það er ekki vandamál fyrir mig að fá hjálp við dagleg heimilisstörf, það er ef ég bið um það. Í sjálfu sér kalla ég það ekki hjálp, vegna þess að ég bý ekki ein og ég nota ekki öll fötin sem fara í þvottavélina eða hef notað alla skítugu diskana.
Því miður þá hafa ekki allir fjölskyldumeðlimir sömu sýn á hvað þarf að gera og hvenær, svo oft er ég búin að hlutunum áður en ég veit af.
Það hefur gengið best ef hver fjölskyldumeðlimur hefur sitt afmarkaða verkefni þá er ekki hægt að segja „ha ég hélt að hann/hún myndi gera það“.

Ég er heppin að bestu vinir mínir eru hjúkkur í gigtargeiranum og þær eru alltaf tilbúnar að hlusta og minna mig stöðugt á að virða takmörk mín.
Sjúkraþjálfarinn minn sem er sérfræðingur í vefjagigtarmeðferð, bjargar lífi mínu með reglulegu millibili og heldur mér gangandi með mínum vikulegu heimsóknum.
Ég fer mánaðarlega í tveggja tíma heilnudd.
Ég hef prófað: hómopatíu, nálastungur, reiki (lært það), jóga, höfuðbeina- og spjaldhryggsjöfnun, mismunandi mataræði, vítamín og nefndu það, ég hef prófað það. Vatnsleikfimi hentar mér mjög vel og að ganga.
Allt hefur þetta hjálpað mér að því marki að hafa stjórn á minni eigin líðan.

Margir hafa eflaust tekið eftir að ég minnist oft á á fjölskyldu og vini, ef eitthvað er nauðsynlegt þá er það skilningur þeirra og stuðningur. Ég tala opinskátt um líðan mína, hvernig á fólk að geta tekið tillit til mín ef ég segi ekki neitt og verð bara leið og með allt á hornum mér. Ég er ekki að sækjast eftir meðaumkun, en það er mér mjög mikilvægt að fá minn tíma til þess að endurhlaða líkamlega og andlega heilsu án þess að þurfa alltaf að útskýra sjálfa mig. Ég þarf heldur ekki alltaf að vera að koma með afsakanir þegar ég er ekki upplögð til þess að gera eitthvað.
Ég er jákvæð og glöð að eðlisfari og ég er ekki feimin að segja fólki hvað sé að gerast í mínu lífi og stundum þegar ég segist taka þunglyndislyf horfir fólk og mig og segir: „Þú, það getur ekki verið, þú ert alltaf brosandi og hlæjandi“. Sumum finnst kannski óþægilegt að ræða þessi mál en mér finnst ég ekkert hafa að fela og með því að vera hreinskilin líður mér einfaldlega betur og ég finn að fólk kann að meta það.
Málið er það sést ekkert utan á manni og stundum hugsa ég hvernig það væri efi ég hefði misst handlegg.

Ég sagði áður að ég myndi óska þess að ákveðið ferli færi í gang til að auðvelda gönguna í sjúkdómsferlinu og finna úrræði. Ég vil ekki líta á sjálfa mig sem sjúkling heldur verkefni til að takast á við og stór hluti af minni vinnu er að viðhalda sjálfri mér bæði andlega og líkamlega.
Minn draumur er að geta farið á heilsugæslustöð þar sem ég get fengið viðtöl við mismunandi sérfræðinga. T.d. hitt gigtarlækninn minn og fengið sprautu í auma vöðvafestu og í leiðinni hitt t.d. næringarráðgjafa, iðjuþjálfa eða einhvern til að spjalla við. Allir þessir aðilar hefðu sama aðgang að grunnupplýsingum um mig. Þannig þyrfti ég ekki alltaf að útskýra sjálfa mig aftur og aftur. Slík teymisvinna myndi spara öllum tíma og peninga til lengdar. Ég veit að svona teymisvinna er á endurhæfingarstöðum og fyrir fólk á spítölum, en við sem erum ekki í því kerfi þurfum líka á því að halda.
Ég hef allan tíma fyrir sjálfa mig sem ég þarf, en ég mundi ekki segja nei við boði að koma og vera viku eða tvær í endurhæfingu. Þann tíma yrði fókusinn á mér og endurhæfingunni minni, án þess að þurfa að stoppa í matarbúðinni á leiðinn heim og kaupa í matinn. Það getur verið bæði skemmtilegt og nærandi að geta átt í samskiptum við annað fólk með svipaða reynslu yfir mat sem einhver annar hefur eldað.

Aðalbjörg Þorvarðardóttir
hjúkrunarfræðingur

Til baka