Leiðir til betra lífs

Mig langar til nota tækifærið til að þakka fyrir góðan vef og gagnlegan. Mig langar líka til að minnast á nokkra hluti, ef þeir gætu orðið til þess að hjálpa einhverjum sem fengið hafa vefjagigt en eru ef til vill enn í frumskógargöngu sinni að leita leiða til að gera líf sitt bærilegra. Ég öðlaðist nefnilega nýtt líf eftir að ég lærði sumt í tengslum við mataræði, hreyfingu og hugarfar. Og þá fór ég að geta stjórnað lífi mínu meira; ég var ekki leiksoppur örlaganna lengur og þaðan af síður fórnarlamb.

Ég fór í fulla vinnu við að láta mér batna
Það er ekki gaman að fá vefjagigt en í lífinu hefur maður alltaf val um það hvernig maður tekur hlutunum. Maður getur annaðhvort grátið eða reynt að finna einhvern flöt sem gerir manni lífið bærilegra. Ég þurfti að breyta mínum lífsháttum mjög eftir að ég fékk gigtina. Varð að hætta að vinna í rúmt ár en fór á meðan í fulla vinnu við að láta mér batna. Ég byrjaði svo smátt og smátt aftur nú um áramótin í fyrra starfi mínu og er í hálfu starfi núna og verð trúlega þannig næstu árin.

Einkenni mín voru margvísleg, m.a. óstjórnleg þreyta og þrekleysi, miklir verkir um allan skrokk, hjartsláttartruflanir, svefntruflanir, magavandamál, mígreni, raynauds (fingur og tær dofna upp), fótaóeirð (restless legs) bæði í höndum, öxlum og fótum, blóðsykurfall, svimi, hné niður hvar sem var, heilaþoka (brain fog), minnisleysi, einbeitingarskortur, auk margra fleiri einkenna. Ég fann ekki rétt orð, varð hálfstamandi og sofnaði hvar sem var.

Það er nú þannig í lífinu að maður ræður ekki alltaf við allt, hversu mikla stjórn sem maður hefur áður haft. Ég gat alltaf allt, að mínu mati, og ekkert var mér ómögulegt. Þegar vefjagigtin var orðin slæm leið mér eins og fanga. Ég var læst inn í líkamanum og komst ekki út. Oft er rætt um að hugur og líkami séu eitt. Í mínu tilfelli var ekki svo. Ég var, að mínu mati, fullkomlega heilbrigð manneskja sem læstist inn í veikum skrokki og komst ekki út. Þráði að ganga á fjöll, þráði að vaka lengi og tala mikið en var ekki fær um það. Ég var einfaldlega læst inni. Þegar ég var orðin hvað verst af vefjagigtinni var það eina sem ég gat í raun gert, að taka ákvörðun: Að gera allt sem í mínu valdi stæði til að gera líf mitt eins gott og hægt væri. Lífið snýst svo mikið um að taka ákvörðun. Ég tók ákvörðun um að vera viljasterk. Að verða besta vinkona sjálfrar mín, styðja sjálfa mig hundrað prósent og hafa trú á mér, trúa því að ég gæti barist og verða sérfræðingur í sjálfri mér. Maður græðir lítið á sjálfsvorkunn. Maður verður ekki sterkari við það. Jafnvel þótt maður sé gjörsamlega að farast úr verkjum og finnist maður læstur inni í skelfilegu fangelsi.

Auðvitað er nauðsynlegt að eiga sér dag stöku sinnum þar sem maður getur andvarpað og stunið yfir þessu öllu. Það getur tekið á að vera endalaust viljasterkur og jákvæður. En svo er ósköp gott að taka sig saman að pústinu loknu og halda á ný út í lífið. Og muna að það er í okkar höndum hvort glasið okkar er hálffullt eða hálftómt.
Það er engum hollt að velta sér upp úr eigin eymd; eins og þeir segja í AA-samtökunum þá er eymd valkostur.

"Þannig er það lífsnauðsynlegt að stinga ímynduðum töppum í eyrun til að lækka hávaðann af hamarshöggum gigtareinkennanna og leita uppi öll ráð til að gera lífið betra."
Og búa til þakkarlista í huganum, eða á blaði, yfir það sem ég get glaðst yfir og þakkað fyrir.

Það tók tíma að finna út hvað að mér gengi. Blóðprufur sýndu ekkert, hjartaskoðanir, röntgenmyndir eða MRI-sneiðmyndir.
Það var eftir eitt ár hjá sjúkraþjálfara sem hann fann út að ég gæti verið með gigt. Það varð vendipunktur í mínu lífi. Ég pantaði mér tíma hjá gigtarlækni sem staðfesti að ég væri með vefjagigt. Að fá að vita hvað gengi að mér var stór áfangi í þessu ferli. Nú vissi ég hvað amaði að og þá var næsta skref að kynna sér allt sem gæti hjálpað mér að takast á við gigtina.

Ég reyndi margt til að láta mér líða betur
Ég hafði atvinnu af að lesa en gat á þessum tíma ekki lesið neitt og það sem ég las festist ekki í huganum heldur hvarf inn í þoku. Ég ákvað að ögra þessu og takast á við þetta og hafa betur en heilaþokan. Píndi mig á hverjum degi til að spila á píanó, jafnvel þótt það væri bara einn taktur, því ég ætlaði mér ekki að gefast upp. Las alltaf nokkrar línur þótt ég gleymdi þeim jafnharðan, til að hrista upp í heilasellunum. Brá á það ráð að finna mér margs konar hugarleikfimi til að örva heilahvelin og skerpa á einbeitingu og minni; tók að ráða krossgátur, Sudoku og Scrabble, tók fram minnisspil krakkanna minna, lagði flókna kapla, þegar úlnliðirnir leyfðu. Mér fannst þetta vera barátta upp á líf eða dauða. Það verður að segjast eins og er að þetta gekk herfilega í byrjun. Ég mundi ekkert og gat ekkert og fingurnir lyppuðust niður og létu ekki að stjórn. En viljinn er magnað tæki og ég minnti mig á að sérhver ferð hefst á einu skrefi. Og þolinmæði er dyggð sem verður að heiðra. Hlutirnir gerast hægt stundum. En lífið beið úti og ég ætlaði mér að komast út, ég ætlaði ekki að leyfa mér að sökkva í sjálfsvorkunn og örvæntingu. Ég var ekki fórnarlamb eða sjúklingur heldur manneskja á leið til bættrar heilsu og leiðin var löng og skrykkjótt. Þetta sagði ég við sjálfa mig á hverjum degi.

Ég fór í sjúkraþjálfun, nudd, svæðanudd, bowen, heilun, höfuðbeina- og spjaldhryggsjöfnun, tónslökun, líföndun, heit böð, m.a. í Bláa lónið, gönguferðir (stundum bara tíu skref), söng eins og ég gat og fór til sálfræðings og lærði margvíslega tækni víðvíkjandi verkjastillingu. Þessi ágæti sálfræðingur hjálpaði mér líka að horfast í augu við þá staðreynd að það væri algjörlega undir sjálfri mér komið hvort ég kysi að hafa sjúkdóminn sem bílstjóra minn á ferðalagi gegnum lífið eða sem farþega í aftursætinu. Að það væri ég sem skyldi vera við stjórn.

Nokkrum mánuðum eftir fyrstu heimsókn mína til gigtarlæknis fór ég aftur og spurði frekari ráða. Læknirinn lagði til að ég færi í magaspeglun til að kanna hvort um fæðuofnæmi væri að ræða hjá mér, en stundum geta ákveðnar fæðutegundir hert á gigtareinkennum. Á þessum punkti var ég búin að fá staf og hækjur, nokkuð sem hafði tekið mig drjúgan tíma að ákveða að nýta mér. Ég hefði ekki trúað því að ég gleddist yfir því að fá hækjur en þær voru slík hjálpartæki í að koma mér áfram í gönguferðum að ég fagnaði þeim sem enn einum jákvæðum þætti í baráttunni til heilsu. Við magaspeglun kom í ljós að ég virtist viðkvæm fyrir glúteini (gluten sensitivity). Glútein finnst í margvíslegri fæðu, t.d. í hveiti (líka spelti), heilhveiti, rúgi og í unnum matvælum eins og pylsum og ýmsu áleggi, brauði, kökum, kexi, pasta, bjór, margskonar morgunkorni, mörgum tegundum af súpum og súputengingum og margvíslegu kryddi. Það er einnig í mörgum lyfjum og jafnvel í líminu sem maður sleikir þegar maður lokar umslögum. Auk glúteins virtist ég mjög viðkvæm gagnvart ýmsum mjólkurvörum. Þetta varð annar vendipunktur í lífi mínu.
Ég sankaði að mér upplýsingum um glúteinlaust fæði og tók að forðast glútein. Það var erfitt í fyrstu enda er ég mikill sælkeri. Og enn þann dag í dag svindla ég stundum. En líf mitt er miklu betra eftir að ég uppgötvaði hvað glútein hefur mikil áhrif á gigtina. Ég fann bókstaflega þreytuna hellast yfir mig eins og þoku eftir að borða brauð og pasta og nú var ég búin að læra enn eitt ráðið til að forðast slæm einkenni. Hætti svo að einblína á hvað ég gæti ekki borðað heldur tók að horfa frekar á það sem ég gæti borðað. Fór í búðir eins og Maður lifandi, Yggdrasil og Heilsuhúsið og fékk glúteinlaust brauð, glúteinlaust pasta og kex. Áttaði mig á því að þetta er ekki svo erfitt, þegar allt kemur til alls. Maður getur jú borðað fisk og kjöt, grænmeti og ávexti. Ég henti öllu kryddi sem innihélt glútein og birgði mig upp af kryddi frá Pottagöldrum, en það ágæta krydd er laust við glútein. Með þessu var risastórt skref stigið í átt til bættrar heilsu. Keypti mér á netinu bækur með glúteinlausum uppskriftum og heilan doðrant sem hefur reynst mér ómetanlegur: "Living Gluten-Free for Dummies" eftir Danna Korn.

Ég fræddist ennfremur um gildi hreyfingar. Að hversu þjakaður sem maður er af þreytu og verkjum er alltaf gott að hreyfa sig, hvort sem maður trúir því eða ekki. En til að ná föstum tökum á sjálfum sér verður maður að hreyfa sig reglulega. Og þegar ég áttaði mig á því var stigið enn eitt skrefið í átt til betra lífs.
Ég fékk æfingaprógramm í sjúkraþjálfun sem ég hef fylgt. Ég tók að sækja tíma í gigtarsundi tvisvar í viku í Grensáslaug. Ég kýs reyndar að kalla það vatnaballett, einhvern veginn hljómar það betur... Í vatnaballettinum er maður fær um að hreyfa sig snöggtum meira en á þurru landi. Ég geri alls kyns æfingar, lyfti upp fótum, geng á tám og hælum til skiptis, afturábak og áfram og til hliðar, sveifla handleggjum, kreppi fingur og margt fleira. Þetta var stórkostlegur áfangi í lífi mínu.
Ég frétti svo að rope-yoga hefði hjálpað mörgum MS-sjúklingum. Ég ákvað að kynna mér málið. Og það var sannarlega þess virði. Þarna lá maður á dýnu og gerði teygjuæfingar, strekkti á öllum vöðvum og fljótlega fór líkaminn að vera mýkri og sveigjanlegri og meiri vellíðan tók að streyma um æðarnar, meira súrefni tók að berast um líkamann og þetta ásamt sundinu og sjúkraþjálfunaræfingunum varð hluti af mínum nýja lífsstíl.
Ég keypti mér líka hund. Hvers vegna? spyrja eflaust margir. Jú, þegar maður á hund verður maður að fara út að ganga með hann á hverjum degi, a.m.k. tvisvar á dag. Fyrstu mánuðina var það reyndar þannig að það var hundurinn sem dró mig áfram í gönguferðunum og ég og hækjan skjöktum með. Svo, með bættri líkamshreyfingu og bættu mataræði gat ég lagt hækjum og staf. En gönguferðirnar halda áfram og eru mér ánægjuleg viðbót við allt annað. Stundum geng ég í fimm mínútur, stundum tíu og stundum í meira en hálftíma, allt eftir því hvernig ástandi ég er í þann daginn. En út skal ég, á hverjum degi.

Það er dýrt spaug að veikjast
Það komu tímar sem voru erfiðir, því að það er dýrt spaug að veikjast ekki síst peningalega. Ég fékk um tíma mánaðarlega sjúkragreiðslur úr VR og frá Tryggingastofnun. Þegar þær þraut frétti ég að hægt væri að sækja um endurhæfingarlífeyri hjá Tryggingarstofnun. Það ferli tók tímann sinn en hafðist í gegn að lokum og ég fékk samþykktan endurhæfingarlífeyri í hálft ár, eftir að hafa þurft að sanna fyrir sérstöku endurhæfingarteymi, sem samanstendur af sjúkraþjálfara, félagsráðgjafa, endurhæfingarlækni og stundum sálfræðingi, að ég væri að vinna vel í mínum málum. Allt þetta skrifræðisbatterí tók á og mér hefur oft verið hugsað til þess hve gott væri að hafa stofnanir eins og þekkjast í Bretlandi, sem sjá um öll svona mál fyrir veikt fólk. Þær fræða mann á því hvað manni stendur til boða í kerfinu og útrétta það síðan fyrir viðkomandi. Það er nefnilega ekki fyrir nema hreystimenni að standa í stappi við kerfið.

Það tók mig langan tíma að finna út hvernig ég gæti sem best haft stjórn á vefjagigtinni
Það tók langan tíma að læra hvernig maður setur sér mörk, í öllu því sem maður tekur sér fyrir hendur. Og það tók líka tíma að læra að virða þau mörk.
Ég passa mig á að verða ekki of þreytt og fara ekki of seint að sofa. Passa mig á að hreyfa mig nóg og borða rétt. Hugsa jákvætt og hlusta á fallega tónlist og tala jafnvel stundum við gigtina og spyr hvernig hún hafi það.
Ef ég hef þrennt í huga: rétta hreyfingu, rétt mataræði og skynsamleg mörk get ég haft betri stjórn á vefjagigtinni en ella.
Ég lít á mig sem fjallgöngumann. Leiðin upp á fjallið er löng og ég lendi stundum á einstigi og á egghvössum brúnum. En það er líka margt fallegt að sjá á leiðinni: sólin sjálf og stjörnurnar vaka yfir ferðalangnum og blómstur og grös brosa við manni í hverju skrefi. Og þótt ég sé sú eina í fjölskyldunni sem hýsir gigtina gengur fjölskylda mín með mér upp fjallið, leiðir mig og hvetur og dáist í leiðinni að dásemdum lífsins sem eru hvarvetna fyrir framan mann - ef maður ákveður að hafa augun opin.



Bestu kveðjur,


Valgerður Benediktsdóttir
(pistill frá 27.08.2008)

Til baka