Stöðugur sársauki og stingir frá kynfærum

Sæl Sigrún,

Ég er með smá vangaveltur í gangi en vil byrja á að þakka þér fyrir frábæra síðu!

Málið er, að ég er búin að vera með eitthvað sem kallast Vulvodynia síðan í mars. Þegar ég var að leita mér upplýsinga um þetta ástand á íslenskum vefsíðum þá var vefjagigt.is það eina sem kom upp á Google, og eftir að hafa hitt á annan tug kven- húð- og kynsjúkdómalækna sem virðast ekki skilja upp né niður í þessu ástandi þá pantaði ég mér nýlega tíma hjá gigtarlækni og greinist með vefjagigt. En svo kom á daginn að gigtarlæknirinn kannaðist ekkert við þetta ástand eins og ég hefði haldið þar sem rannsóknir hafa sýnt fylgni á milli vefjagigtar og Vulvodynia, hann varð eiginlega bara mjög vandræðalegur þegar ég nefndi þetta.
Núna er það orðið svo að ég veit ekkert hvað ég á að gera, ég er svo kvalinn alla daga (mikill bruni og herfilegir stingir) að ég er ekki langt frá því að verða alveg rúmföst. Mig langaði því til gamans að spyrja þig hvort þú hafir einhverja reynslu í þínu starfi af þessu leiðinlega ástandi hjá konum? Og ef svo er, hvað er það sem hefur helst hjálpað þeim?

Það má alveg birta bréfið á vefjagigt.is mín vegna (fínt ef nafnið mitt yrði tekið burt).

Takk kærlega,


Sæl

Ég hef fengið nokkrar konur til mín sem eru illa haldnar af vulvodyniu og hafa lent í því sama og þú að læknar kannast ekkert við þetta ástand. Ég held að fátt skerði lífsgæði meira en einmitt þetta einkenni því að stöðugir verkir, stingir, og brunatilfinning frá þessu svæði heltekur taugakerfið. Hjá sumum eru einkennin slík að ekki þolist að vera í buxum eða fötum sem snerta þetta svæði og kynlíf er stundum alveg út úr myndinni.

En þetta er langt frá því að vera óþekkt vandamál því að til eru heimssamtök, www.nva.org , þessa sjúklinghóps og ýmis minni félög m.a. www.vulvodynia.com, en þar er hægt að nálgast hagnýtar upplýsingar um meðferð við vulvodyniu.
Læknir að nafni R. Paul St. Amand hefur skrifað bókina "What your doctor may not tell you about, Fibromylagia" en í þeirri bók fjallar hann ítarlega um vulvodyniu og sínar kenningar um orsakir og meðferð við þessum vanda.
Burning mouth disorders er sjúkdómsástand sem svipar til vulvodyniu en þá eru einkenni frá munn- og nefholi, en sérfræðingar í andlits- og kjálkaverkjum e. orofacial pain eru meðvitaðir um það sjúkdómsástand. Ég veit ekki til að neinn læknir hér á landi sé að meðhöndla vulvodyniu, en gaman væri ef að hægt væri að finna einn slíkan og fá hann til að skrifa inn á vefinn. Ég geri mitt besta til að kanna það.

Gangi þér vel og endilega hafðu samband ef að þú hefur eitthvað fram að færa varðandi þetta.

Kveðja, Sigrún Baldursdóttir

10.12.2009 | Spurt og svarað

Til baka