Svo lengi sem ég man hef ég þjáðst…

Hæ ég heiti Hildur og er 21 árs, mig langar til að deila minni sögu af vefjagigt með ykkur

Svo lengi sem ég man hef ég þjáðst af...
Svo lengi sem man eftir mér hef ég þjáðst af hausverk og stífni í vöðvum, en ég byrjaði um 5 ára aldur að kvarta undan hausverk, verkjum í herðum og handleggjum. Á þeim tíma áttum við heima á Kjalarnesi. Mamma fór með mig á Reykjalund til að athuga með verkina. Ég man brot úr þessari heimsókn til læknisins, hann bað mig um að kreista á sér fingurnar eins fast og ég gæti, ég man líka að við fengum ekkert svar. Stuttu seinna fórum við til heimilislæknis okkar og þá kom í ljós að ég þjáðist af vöðvabólgu í herðum og baki. Nokkrum mánuðum eftir þá fluttum við aftur til Reykjavíkur og þá 6 ára fór ég í mína fyrstu heimsókn til sjúkraþjálfara, í Mjóddinni í Breiðholti. Árin liðu, en alltaf var ég eins, stundum slæm en stundum þokkaleg. Ég stundaði mikið íþróttir á mínum yngri árum og held ég að það hafi hjálpað mér að halda vöðvabólgunni í lágmarki.

Ég var orðin 9 ára, enn með hausverkinn og vöðvabólguna, ég svaf illa, mér leið illa, en enginn vissi neitt hvað var að. Í júní 1997 byrjaði ég í sjúkraþjálfun hjá Styrk, og var ég svo heppin að fá pláss hjá Sigrúnu Baldursdóttur, hún sá strax að ég væri með einhverskonar gigt.
Á þessum aldri þegar ég var 9 ára gömul átti ég til að fá verki í fætur, verkirnir voru svo vondir að ég gat ekki labbað, þannig ég lifði á verkjalyfjum í nokkra mánuði, svo hurfu þessir verkir. Á þessu tímabili fóru verkjalyf að hætta að virka á mig.

Svefntruflanir og þreyta
Ég hef alla mína ævi átt erfitt með svefn, bæði að sofna og að sofa yfir nóttina, ég vaknaði alltaf nokkrum sinnum yfir nóttina, átti margar andvökunætur og var þá alltaf þreytt alla daga. Ég hef alltaf þurft sérþarfir til að sofna, það er að segja koldimmu, engin hljóð og ég verð að sofa í góðu rúmi. Ég er þekkt fyrir mínar sérþarfir til dæmis þurftu amma og afi alltaf að slökkva á klukkunni upp í stofu þegar ég gisti hjá þeim, því hún sló á hálftíma fresti, og heyrðist hátt “tikk takk”. Alltaf þegar ég gisti annarstaðar þá þurfti alltaf að farlægja klukkur sem heyrðist “ tikk takk” í , svo ég gæti sofnað.

Þegar ég var 12 ára fór ég í svefnrannsókn á Borgarspítalanum. Ég man svo vel eftir þessu, á mig voru sett allskonar snúrur og plástar og endaði ég með snúruflækju á toppnum á hausnum mínum, og átti ég svo að sofna með þetta á mér. Nú auðvitað svaf ég mjög illa þessa nótt, var nokkra klukktíma að sofna, vaknaði oft, því mér fannst svo óþægilegt að hafa þessar snúrur á mér. Auðvitað kom ekkert út úr þessari rannsókn, því ekkert var að marka þennan svefn þessa nótt, síðan þá hef ég ekki farið í rannsókn.

Mígreni bætist við
13 ára gömul fékk ég mitt fyrsta mígreniskast, voru það óhugnalegir verkir í hausi og útlimum. Ég man þann dag svo vel. Á leiðinni í skólann byrjaði ég að fá sjóntruflanir og fannst mér það rosalega skrítið. Sjóntruflanirnar héldu áfram í leikfimitíma og síðan í enskutíma fór ég að fá hausverk. Hann var orðinn svo vondur að ég spurði kennarann hvort ég mætti fara heim, en hann sagði “nei þú ert ekki með hausverk”, svo endaði með því að ég fór heim í frímínútunum og var með þennan vonda hausverk og uppköst sem fylgdu þangað til að ég sofnaði. Þegar ég vaknaði voru handleggir mínir rosalega dofnir og fætur og mér fannst ég hafa sofið í mörg ár. Eftir þetta byrjaði ég í nálastungum hjá Heilsudrekanum, og var það mjög góður og gamall maður frá Kína sem sá um nálastungurnar, og í fyrsta skiptið á ævinni fannst mér eithvað vera virka, því mér leið ágætlega á meðan ég var í nálastungunum í um 1 ár.

Einkyrningasótt
Vefjagigtin fór ekki að segja almennilega til sín fyrr en árið 2004, það er að segja þá gat ég talið upp hvert einkennið eftir öðru og það passaði allt við mig. Vorið 2004, þá var ég 16 ára, veiktist ég af vírus sem kallast einkyrningasótt. Þetta byrjaði sem flensa en fór út í að verða ein verstu veikindi lífs míns sem breyttu lífinu mínu algjörlega. Þegar manneskja með gigt veikist af einhverskonar vírus, versnar gigtin hrikalega mikið. Öll kerfi í líkamanum brengluðust, ég fékk lifrabólgu og bólgu í milta, ég lá í rúminu í 2 mánuði.

Í þessum veikindum upplifði ég mína fyrstu svefnrofalömun, en það kemur fyrir fólk sem sefur illa almennt. Þetta var hryllileg tilfinning að vera vakandi, en geta hvort hreyft sig né kallað á hjálp, og vildi ég meina í marga mánuði að þetta hafi verið draugur sem lá ofan á mér og væri að reyna að drepa mig.
Eftir þessi veikindi fór ég að sofa mjög illa, vaknaði mörgum sinnum á nóttu og dreymdi mikið. Þá byrjaði ég að taka lyf fyrir svefninn. Fyrst voru það flogaveikislyf sem ég fékk, svo hættu þau að virka, svo fór ég í Amilín, en með tímunum fór það að virka illa svo ég fékk viðbótarlyf, Nozinan, sem ég er enn á í dag.


Og fleiri vefjagigtareinkenni bætast við
Svo fóru allir þessir geðrænu kvillar að koma í ljós eins og heilaþoka, minnisleysi, síþreyta, Þunglyndi, mikil klaufska, kvíði, mjög mikill einbeitingarskortur og fótaóeirð.
Einnig hækkaði líkamshitinn minn upp í 37,5 gráður og er ég búin að vera með þann líkamshita í 2 ár.
Ég er með endalausa blöðrubólgu og óþægindi, og ég fékk líka ganglion en það er þegar vökvi sem safnast fyrir í sinaslíðri á úlnliðnum, þannig að það myndast kúla.
Fyrir tveimur árum fór ég að finna fyrir aukinni þreytu og rökhugsun mín datt alveg niður í 0 og einbeitingin var mjög léleg. Þetta var svo slæmt að þetta var nú ekki talið eðilegt, svo ég fór í blóðprufur og rannsóknir. Út úr þeim kom að ég var með of latan skjaldkirtil sem ég fékk lyf við, en ég finn ekki mikin mun á mér á þessum lyfjum.

“ Þú ert ekkert með gigt, hvernig er það hægt, svona ung ?”
Mér finnst ég hafa einangrast með árunum, félagslega, ég er oft bara heima, tala við fáa, sem mér finnst auðvitað ömurlegt, en það er svo margt sem ég get ekki gert sem aðrar vinkonur mínar geta gert. Ég get t.d. ekki verið úti að skemmta mér fram eftir morgni án þess að líða hörmulega næstu viku eftir. Það er eins og það fari í taugarnar á vinum mínum að ég fari alltaf “snemma heim” af djamminu, þá erum við að tala um 2-3 að nóttu. Mér finnst líka eins og ég hafi misst vini útaf þessum sjúkdómi, en auðvitað eru það ekkert vinir sem hætta að nenna að hanga með manni. En þeir tímar eru búnir, nú á ég bara alvöru vini.

Ég tala nær aldrei um þennan sjúkdóm við vini mína eða annað fólk, því að mjög oft hef ég fengið að heyra“ þú ert ekkert með gigt, hvernig er það hægt, svona ung?” og fólk virðist bara alls ekki hlusta eða gera sér grein fyrir því hvað ég þarf að þola dags daglega, þannig ég er hætt að tjá mig um þetta við aðra. En með sjúkdóm sem þennan þýðir ekkert annað en að tjá sig á endanum áður en maður gefst alveg upp.

En ég læt ekki vefjagigtina stoppa mig
Ég hef reynt ýmislegt til finna bæði lausn og lækningu við hausverk og verkjum sem ég hef þjáðst af alla mína ævi, niðurstaðan er að margt af því hefur lítið gert fyrir mig, stundum bara peningaeyðsla. Ég hef farið til grasalækna, í sálfræðimeðferð, sjúkraþjálfun, til ótal nuddara, kjálkasérfræðinga, nálastungur, taugasérfræðinga, auglæknis, fleiri grasalækna, hnykkjara, hómópata, rafmagnsmeðferð, til tveggja gigtalækna og aftur í sálfræðimeðferð, í svefnrannsókn og fleira og fleira. Niðurstaðan er að ég hef ekki fundið lækningu við vefjagigtinni en lært að lifa með sjúkdómnum.

Lífið með vefjagigt krefst ákveðins lífstíls og ég verð að lifa eftir sjúkdómnum, ef ég geri það ekki þá líður mér illa. Ég þekki ekkert annað í dag, veit ekki hvernig er að vera án verkja eða stífra vöðva. Þetta er eithvað sem ég er orðin vön og búin að sætta mig við. Ég veit að það þýðir ekki að vera fúl og döpur yfir þessu, en stundum kemst ég bara ekki hjá því.
En ég á mitt líf og læt ekki vefjagigtina stoppa mig í því sem skiptir máli. Ég er búin að ljúka stúdentsprófi og lauk núna í vor námi í hönnun, hef stundað söngnám og er í vinnu samhliða náminu sem hentar mér ágætlega. Líf mitt með vefjagigtinn krefst reglu, aga, hvíldar, líkamsþjálfunar og smá hjálpar frá sjúkraþjálfaranum mínum og heimilislækninum mínum og síðast en ekki síst stuðningi frá ættingjum og vinum.

Til baka